Nasi Podopieczni

W kwietniu 2016 roku u pięciomiesięcznego Kuby stwierdzono zakażenie wirusem CMV. W wyniku gwałtownego rozwoju choroby (cytomegalii z zajęciem OUN, siatkówek i płuc) Kuba trafił na Oddział Intensywnej Terapii w szpitalu pediatrycznym WUM (Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie). Przebywał tam przez miesiąc. W tym czasie zdiagnozowano u Niego ciężki złożony niedobór odporności (SCID T- B+ NK- D81.2). Najprościej rzecz ujmując, układ immunologiczny Kuby nie miał szans na prawidłowe działanie. Jedynym sposobem uratowania życia Kuby był przeszczep szpiku. W czerwcu 2016 Kuba trafił na dalsze specjalistyczne leczenie do Centrum Zdrowia Dziecka. W tym czasie u synka pojawiły się pierwsze symptomy padaczki, nasilające się z czasem. Na początku września 2016 został przewieziony do wrocławskiej kliniki „Przylądek Nadziei”, celem przeprowadzenia przeszczepu szpiku. Zabieg odbył się 16.09.2016. Przeszczep przyjął się, jednak ze względu na rozległe zakażenie CMV, zły stan neurologiczny i padaczkę, stan Kuby wymagał dalszego specjalistycznego leczenia. Po 3 miesiącach hospitalizacji we Wrocławiu, Kuba został skierowany, w celu kontynuacji leczenia, do CZD, a w połowie grudnia 2016 do szpitala pediatrycznego WUM. W dniu 18.01.2017, po przeszło 9 miesiącach ciągłej hospitalizacji, Kuba wrócił do domu.

Obecnie Kuba wymaga przede wszystkim intensywnej rehabilitacji ruchowej i wzroku oraz kontynuacji leczenia cytomegalii i padaczki. Ponadto wciąż przyjmuje liczne leki (hormony, antybiotyki, immunosupresyjne) mające na celu pobudzanie produkcji komórek krwi, ochronę przed GRAFT oraz zakażeniami bakteryjnymi i grzybiczymi.

Tak długo jak Kuba żyje i walczy z chorobą, my - Jego rodzice i dziadkowie - będziemy z nim. Nie odpuścimy. Kuba już dwukrotnie był w stanie krytycznym, miał nie żyć. Pomimo wielu przeciwności wciąż jest z nami. Wierzymy, że ta walka ma sens.