Nasi Podopieczni

Hubert urodził się 26 stycznia 2010 roku. Do ukończenia 3 miesiąca wydawało się, że wszystko jest w porządku – syn rozwijał się prawidłowo, nie chorował. Później przyszedł kryzys. Zaczęły się, powtarzające do dwa tygodnie, bardzo wysokie gorączki. Temperatura sięgała 42 stopni Celsjusza i utrzymywała się przez dwa tygodnie. Następnie wszystko wracało do normy, aby po dwóch tygodniach znowu się powtórzyć. Przez trzy lata nasze życie to była ciągła wędrówka od lekarza do lekarza, ze szpitala do szpitala, z którego do domu wracaliśmy bez konkretnej diagnozy. Nikt nie wiedział co dolega Hubertowi.

Dopiero około 3 roku życia syn trafił pod opiekę Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i tam po raz pierwszy usłyszałam, że choroba mojego dziecka to Zespół Gorączek Nawrotowych, który ma podłoże autozapalne. Niestety zmiany spowodowane zbyt późnym rozpoznaniem i nieprawidłowym leczeniem są nieodwracalne.

Choroba ta jest trudna do prognozowania, Hubert wymaga ciągłej obserwacji i wizyt kontrolnych w CZD w Warszawie. My mieszkamy w Kołobrzegu, a dojazd do Warszawy zajmuje nam minimum 6 godzin. Ale się nie poddajemy – walczymy. Syn jest po pierwszych badaniach diagnostycznych, potrzebne są jednak kolejne. Niestety to też nie jest proste, gdyż specjalistyczne badania genetyczne, którym musi być poddany Hubert, są bardzo drogie lecz nierefundowane w Polsce. Potrzebny jest nam również aparat do pomiaru CRP w warunkach domowych, aby stale móc kontrolować stan zapalny w organizmie syna.

Pomimo choroby Hubert jest bardzo pogodnym i żywym dzieckiem. Interesuje się piłką nożną i jest ogromnym fanem Roberta Lewandowskiego.

 Pozdrawiam

Dorota Wróbel - mama Huberta

 

Darowiznę dla Huberta można przekazać na Jego konto w Fundacji Wymarzona Odporność

Nr konta  80 1050 0161 5081 0200 0000 0068  z dopiskiem: HUBERT ŻUCHOWSKI NR EW. 068