Nasi Podopieczni

Cześć!!!

Nazywam się Iga Regnowska. 27.11.2015 o 7.15 urodziłam się z ultra rzadką autozapalną chorobą genetyczną. Nomid to niemowlęcy zespół przewlekłych zmian neurologicznych, skórnych i stawowych. Pacjenci tacy jak ja mają przewlekły stan zapalny w organizmie, który może spowodować trwałe uszkodzenia m.in. mózgu, oczu czy słuchu. Wczesna diagnoza i leczenie lekami biologicznymi mogą znacznie poprawić jakość mojego życia, zmniejszyć konsekwencje przewlekłego zapalenia i zapobiec ciężkim powikłaniom, a przede wszystkim przedwczesnej śmierci.

Lekarze w Centrum Zdrowia Dziecka, po konsultacjach z autorytetami w dziedzinie chorób autozapalnych, zaproponowali mi leczenie blokerem biologicznym Kineret. W tej chwili lek nie jest refundowany przez NFZ, a koszt leczenia na początek to ok. 5000 złotych miesięcznie (koszt leku w przeliczeniu na wagę dziecka). Z wiekiem będę potrzebowała dużo większej dawki, więc koszty wzrosną kilkakrotnie, a nie mogę zapominać, że leczenie najprawdopodobniej będzie mi towarzyszyło przez całe życie. Oszczędności i wsparcie najbliższych nie starczą na długo, a mam przed sobą przecież całe życie - pełne marzeń, dziecięcej radości, bez bólu i strachu.

Moi cudowni rodzice do ostatniej chwili bronili się przed tą straszną diagnozą, niestety brak reakcji na jakiekolwiek leczenie podjęte tuż po urodzeniu, nie pozostawiło żadnych złudzeń. Jak to mówi moja Mamusia : "Iga prócz tego, że jest bardzo wyjątkowa - bo nasza - to jest unikalna i jedyna...jedyna w Polsce...i jedna ze 100 na świecie...1 na milion".

Proszę pomóż mi żyć!!

Wygrałam bitwę o życie, a teraz zaczynam wojnę o zdrowie! Ściskam Was pełna strachu, ale i wypełniona nadzieją na lepsze jutro!

Darowiznę dla Igi można przekazać na Jej konto w Fundacji Wymarzona Odporność

Nr konta: 07 1050 1025 1000 0024 0950 9839 z dopiskiem: IGA REGNOWSKA NR EW. 006

Z góry z całego serca dziękujemy Wszystkim i Każdemu z osobna za pomoc materialną oraz bardzo dużo ciepłych słów wsparcia.

Jesteście Kochani!

Wojowniczka IGA z Rodzicami