Nasi Podopieczni

Łukasz ma 9 lat. Od urodzenia choruje na niedobory odporności. Początkowo stwierdzona została „zaledwie” padaczka, potem dodano narkolepsję, ponieważ Łukasz w trakcie zabawy, jedzenia, chodzenia po schodach :), zasypiał i przesypiał od 24 do 72 godzin. Nawracające stany gorączkowe wraz z towarzyszącymi objawami uogólnionego, systemowego zapalenia, sugerowały jednak inne przyczyny choroby. Pojawiała się wysypka, bóle brzucha, obrzęki nóg, warg. W 2012 roku zdiagnozowano Zespół Muckle-Wellsa – wrodzona kriopirynopatia (mutacja CIAS1, V198M). Od tego czasu Łukasz jest pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka.

Objawy choroby mają różne natężenie. Głównym powikłaniem zespołu jest amyloidoza, zaburzająca i upośledzająca pracę poszczególnych organów, najczęściej nerek, serca, wątroby i obwodowego układu nerwowego.

Łukasz ma lepsze i gorsze okresy funkcjonowania. W tych lepszych lubi grać w piłkę i chodzić do szkoły (! :)). Uwielbia Lego, Star Wars i jazdę na rowerze, chociaż mu nie wolno - bo przecież może zasnąć! Przede wszystkim łaknie kontaktów z rówieśnikami. Nie lubi za to – lodów i coca-coli! Nie poddaje się chorobie, z ufnością i niespotykaną, u tak młodziutkiego człowieka, siłą i odwagą przyjmuje uciążliwości leczenia. Taki dzielny mały Rycerz, choć w przypadku Łukasza raczej Rycerz Jedi ;)!

U osób chorych na Zespół Muckle-Wellsa szybką poprawę uzyskuje się poprzez wykonywanie codziennych iniekcji anakinry. Miesięczny koszt leczenia, w zależności od reakcji organizmu, to od 6 do 14 tysięcy złotych. Kuracja musi potrwać przynajmniej kilka miesięcy. Lek nie jest w Polsce refundowany, a jego koszt jest dla nas absolutną abstrakcją. Dlatego będziemy walczyć o Łukasza razem ze wszystkimi, którzy się od nas nie odwrócą.

Uwielbiam ludzi, którzy udowadniają, że się da! Nawet tam, gdzie się nie da :)

Agnieszka Kosowska – mama Łukasza

Darowiznę na leczenie Łukasza można przekazać na Jego konto w Fundacji Wymarzona Odporność

Nr konta: 40 1050 0161 5081 0400 0000 0011 z dopiskiem: ŁUKASZ KOSOWSKI NR EW. 011