Nasi Podopieczni

Piotruś urodził się w 38 tygodniu ciąży. Jako zdrowy chłopczyk dostał 10 punktów w skali Apgar. W szóstym tygodniu życia zdiagnozowano u niego anemię, a w czwartym miesiącu trafił do szpitala z przeziębieniem, gdzie podano mu antybiotyk. Wówczas jeszcze nie gorączkował. Pierwszy atak wysokiej gorączki wystąpił tydzień po wyjściu ze szpitala. Towarzyszyły mu wysypka, wymioty i biegunka. Od tego momentu Piotruś regularnie gorączkował co dwa tygodnie, aż do piątego roku życia. Potem gorączki się rozregulowały, występują w odstępach od 1 tygodnia do 1,5 miesiąca, przy czym te dłuższe przerwy są maksymalnie 1-2 razy w roku. Gorączki trwają zazwyczaj 4 dni, a temperatura sięga nawet powyżej 40 stopni Celsjusza. Najczęstszymi objawami przy gorączkach są: ból nóg, bóle głowy i gardła, wymioty, ból brzucha i biegunka, wysypka na ciele, powiększone węzły chłonne.

Obecnie Piotruś ma 9 lat, a my ciągle nie wiemy co mu właściwie dolega. Po kilkakrotnym pobycie w szpitalu rejonowym w Lipnie, tamtejsi lekarze skierowali syna, z podejrzeniem zaburzenia odporności, do szpitala w Bydgoszczy, gdzie po przeprowadzeniu licznych badań stwierdzono, że pod kątem immunologicznym, gastrycznym i reumatologicznym dziecko jest zdrowe. Byliśmy również kilka razy w szpitalu w Toruniu. Tam również nic nie stwierdzono, oprócz wysokich stanów zapalnych przy częstych gorączkach, a wysypki uznano jako potówki, trzydniówki lub uczulenie, chociaż testy alergiczne nie wykazały żadnego braku tolerancji na jakiekolwiek produkty. W Bydgoszczy poradzono nam, żebyśmy poszukali pomocy w Warszawie. Niestety lekarz rodzinny odmówił wydania  skierowania na badania do CZD w Warszawie, uzasadniając, że są dzieci bardziej chore od mojego syna.

Dopiero Pani doktor z Włocławka, u której byliśmy na prywatnej wizycie, poradziła co trzeba zrobić i do kogo się zgłosić w Warszawie. Skompletowałam więc dokumentację medyczną, wysłałam do Warszawy i już po trzech tygodniach byliśmy z Piotrusiem w Klinice Immunologii w CZD w Warszawie.

U mojego syna rozpoznano wrodzony zespół autzoapalny - kwasicę mewalonową . Aby zahamować nawracające stany zapalne u Piotrusia potrzebny jest bardzo drogi nierefundowany lek biologiczny Kineret. Koszt miesięczny leczenia to 5 tysięcy złotych, a kwota może być jeszcze wyższa, jeżeli okaże się, że syn musi przyjmować większe dawki leku. Obecnie czekamy na termin, w którym zostaną przeprowadzone dodatkowe badania w Klinice Immunologii w IPCZD w Warszawie.

Bardzo proszę ludzi dobrej woli o pomoc w zgromadzeniu środków na leczenie mojego synka Piotrusia.

Darowiznę dla Piotra można przekazać na Jego konto w Fundacji Wymarzona Odporność

 Nr konta:  78105001615081020000000007 z dopiskiem:  PIOTR TYBURSKI NR EW. 007